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Akiko

8月19日、「難病、脊髄小脳変性症を知る会」が行われます

投稿者: Akiko 更新日:2017年08月17日

Support SCD Patients to Join the Special Presentation

■TVディレクター、塩沢千秋氏の歩んだ道を振り返って

8月19日(土)午後1時より、ホノルル市内のマキキ聖城基督教会(829 Pensacola St., Honolulu)にて、「難病、脊髄小脳変性症を知る会」が行われます。この病気は脳が少しずつ萎縮していく難病で、最後は死に至ります。今回の会は、元テレビディレクターで、病気を発症し6月に亡くなった塩沢千秋氏の人生を振り返り、治療法のないこの病気を多くの人に知ってもらうことが目的。誰でも参加できます。

塩沢氏は日本在住時、NHKを始め民放各局でドキュメンタリー番組を制作、その後ハワイで脊髄小脳変性症(SCD)の一つであるDRPLAを発症しました。娘の紅梨(クリ)さんも、この病気で苦しんでいます。

一人で夫と娘を看護してきた淳子さんは、「夫の願いは、クリが生存中に治療法が見つかることです。クリはダンスが好きな活発な子でしたが、今は立つ事も話をする事も食べる事もできません。でも治療法はもうすぐ見つかるという所まで来ています。お時間のある方は、どなたでもご参加ください。遠方の方はライブストリーミングも行います。是非皆さん、この病気を知ってください」と話しています。

ライブストリーミング(www.hawaii-webtv.com)は、午後1時30分(日本時間:20日の午前8時30分)から行われます。遠方の方はぜひ視聴してみてください。

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