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脊髄小脳変性症と闘う家族のために、チャリティー・コンサートを開催

投稿者: ハワイ歩き方事務局 更新日:2009年06月25日

脊髄小脳変性症と闘う家族のために、チャリティー・コンサートを開催

“Charity Concert for Kuri and Her Father” by Popular Artists

■ハワイアン音楽の有名ミュージシャンが多数協力!
2009年7月9日(木)午後6時〜8時、アラモアナ・ホテルのロビーにあるパケレラウンジにて、脊髄小脳変性症と闘う14歳の少女、塩沢クリちゃんと、同じ病気を持つクリちゃんの父、塩沢千秋さんのために、ハワイアン音楽のミュージシャンが集い、チャリティーコンサートが開催されます。今回ボランティアで出演するアーティストは、ハーブ・オオタ・ジュニア、ウォルト・ケアレ、ジョン・ヤマサト、ジェニファー・ペリ、ブラッド・カワカミ、ケン・ライクス等。入場料は無料で、コンサートを通してクリちゃんへの募金が呼びかけられるほか、コアロハ・ウクレレのチャリティーオークションなども行われます。またこのライブの様子は、地元テレビ局OC16により放映されるということです。

脊髄小脳変性症とは、身体の運動神経を支配している小脳や脊髄の神経細胞が少しずつ変化し、消えていってしまう病気。最初は歩き方がアンバランスになったり、字が書きにくくなったりし、その後話をしたり、食べたりする機能も失われて行きます。最後は寝たきりとなり、合併症や呼吸運動の停止で死亡に至ります。現在治療法はないそうです。日本で実話を元に作られ話題を呼んだドラマ「1リットルの涙」の主人公が罹ったのも、この脊髄小脳変性症です。

ハワイ在住のクリちゃんとその父千秋さんが発病したのは、DRPLAというタイプ。現在のクリちゃんは、自分で歩く事はできるが転びやすく、階段などは介助が必要。他には嚥下障害(物を飲み込もうとするとむせる)、睡眠障害、排尿障害が出ているそうです。クリちゃんの母、塩沢淳子さんは日本ではテレビレポーター&ジャーナリストとして活躍し、現在は「ハワイウェブTV」というビデオ制作会社をハワイで経営していますが、娘と夫の看病だけで精一杯という日々が続いているそうです。淳子さんは今回のチャリティーコンサートについて次のようにコメントを寄せています。
「娘と夫の病名がわかって以来、ひとりで泣いてばかりの毎日でした。でも今は、たくさんの人に声をかけていただき、あたたかい胸で泣くことができます。皆さんのサポートに、心から感謝しています。ただ、我が家で一番悲しい事は、『限られた時間でも、その間家族皆が笑って協力し合い、穏やかな時を過ごす』と言う事がとてもむずかしい事です。私は二人を愛しています。夫も私達を愛してくれています。クリもママとパパが大好き。でも悲しいかな、DRPLAは記憶力や理解力を低下させたり、感情のコントロールをできなくしてしまいました。クリは外で頑張っている分だけ、家の中では怒ったり、悲しい顔をしたりと、笑顔を作ってくれる余裕がありません。千秋さんも体調が悪くなると、感情を抑える事ができなくなります。だからいつも我が家は、誰かが怒鳴ったり、泣き叫んだり、笑顔でいられる時間が少ないのです。勿論私も、我慢できなくて感情を抑えられない時が沢山あります。?家族がみんな愛し合っているのに、一緒にいる時間が一番辛い。残酷な病気です。今回のコンサートがテレビ中継されることで、この病気のことをもっとたくさんの人にわかっていただけて、もし同じ病気で苦しむ人がハワイにいたら、インフォメーションを共有できるきっかけにもなると思います。日本から私を助けに来てくれている母も一緒に行きます。私たち一家にとってもすばらしい思い出になると思います。是非皆さんもコンサートにお越しください」

 

チャリティ・コンサート
住所: パケレ・ラウンジ(アラモアナ・ホテル、ロビー)、
410 Atkinson Drive Honolulu, HI 96814
開催日時:2009年7月9日(木)、18:00-20:00
入場料:無料(コンサートを通じて募金を呼びかけ)

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